Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN  (Przeczytany 10780 razy)

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN
« dnia: Kwiecień 03, 2003, 06:35:05 pm »
Coraz więcej schorzeń ma podłoże genetyczne, a informacji i pomocy w tym kierunku jest nadal niewiele.

Z wielką radością dowiedziałam się kilka miesięcy temu o powstaniu
Stowarzyszenia Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami genetycznymi GEN
Wortal Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi GEN w Poznaniu, który wkrótce zapełni się informacjami o schorzeniach genetycznych.
Strona Główna Wortalu GEN
Poznań
os. Jagiellońskie 5/13
tel (061) 879-90-42, kom. 0502 677 882 ( w godz. popołudniowych)
Prezes Hanna Maciejewska
e-mail: stowarzyszenie_gen@poczta.onet.pl
Cel Stowarzyszenia

dodatkowym wsparciem naukowo-badawczym z pewnością będzie p. prof. Alina T.Midro dokładny adres i strona genetyka kliniczna

Zakład Genetyki Klinicznej Akademii Medycznej
Kierownik
Prof. dr hab. Alina T. Midro
midro@amb.edu.pl
genetyka@amb.edu.pl

Adres
15-089 Białystok 8; skr. poczt. 22 ul. Waszyngtona 13
 Telefon
(0-85) 748-59-80; 748-59-92
Fax
(0-85) 748-54-16; 742-18-38
Rodzaj wykonywanych badań
Cytogenetyka: T - 1, T - 2, T - 3
Diagnostyka ultrasonograficzna
Poradnictwo genetyczne

cz.cyt.:

Cytuj
"Zachęcamy rodziców dzieci do kontaktu z nami.

Mamy jedno wolne miejsce na turnusie rehabilitacyjnym w Ciechocinku. Będzie więc okazja do spotkania innych rodziców z zespołem  CDC, wymianą doświadczeń.

Będzie też okazja do wzięcia udziału w warsztatach terapeutycznych IV Sympozjum  
Wspomaganie rozwoju dzieci z zaburzeniami genetycznymi - zespół CDC i Wolfa - Wirschhorna ( delecja 4 p) i spotkania za specjalistami.

Bardzo Panią proszę o  pomoc w kontakcie rodziców z nami.
Pozdrawiam Hanna Maciejewska"


Myślę, że łatwiej będzie rodzicom dotrzeć do źródeł rzetelnych informacji i wzajemnego wsparcia pomiędzy rodzicami.

Pani Hanno pozdrawiamy i zapewniamy o współpracy.

Strona Akson.org
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN
« Odpowiedź #1 dnia: Kwiecień 14, 2003, 09:03:29 pm »
Wszystkie rzadkie choroby uwarunkowane genetycznie będą opisane w dziale "Różne schorzenia"
Choroby genetyczne
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN
« Odpowiedź #2 dnia: Kwiecień 15, 2003, 10:07:37 am »
Miło mi zawiadomić rodziców, że działa już Strona Stowarzyszenia "Gen"
o celu działalności pisze Hanna Maciejewska:
Cel Stowarzyszenia
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline akson

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 1
sprostowanie o www.akson.org
« Odpowiedź #3 dnia: Kwiecień 29, 2003, 11:02:13 pm »
Sprostowanie:
Podana w poprzedniej poczcie strona Stowarzyszenia GEN w istocie nie jest stroną tegoż stowarzyszenia, lecz wortalem tematycznym o adresie www.akson.org utworzonym i administrowanym przez Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta, z udziałem i ogromnym zaangażowaniem przyjaciół informatyków. Poświęcony jest szeroko pojętej tematyce niepełnosprawności, nie tylko chorób genetycznych, którymi zajmuje się Stow.GEN.

KTA o/Gdańsk (gdański oddział Krajowego Towarzystwa Autyzmu) opracowuje głównie tematykę autyzmu i przemocy w terapii, Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi GEN opracowuje w szczególności tematykę z.Wolfa-H. oraz z. Cri du chat (Kociego Krzyku);
 w kategorii "Organizacje" znajdują się informacje jakie poszczególne organizacje chcą o sobie zamieścić.

Wszystkie inne treści dotyczące pozostałych zespołów opracowało i tłumaczyło Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta w dużej mierze w ramach programu realizowanego przy współpracy z MZ: "Choroby rzadkie bez tajemnic"
"Akson" jest jeszcze na etapie powstawania, jednak potrzeba wiedzy jest tak duża, że udostępniono już odbiorcom wiele artykułów;

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN
« Odpowiedź #4 dnia: Kwiecień 30, 2003, 12:29:29 am »
Bardzo dziękuję za sprostowanie i rozszerzenie informacji.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z zespołem Retta

Życzę jak najwięcej sympatyków Waszemu Stowarzyszeniu.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN
« Odpowiedź #5 dnia: Lipiec 15, 2003, 01:32:24 am »
W Ciechocinku  w dniach 27-29 czerwca 2003 roku  odbyło się IV Ogólnopolskie Sympozjum Wspomagania rozwoju dzieci  z zespołami uwarunkowanych genetycznie : zespół Krzyku Kociego, zespól Wolfa-Hirschhorna.

zorganizowane przez  :

Katedrę i Zakład Genetyki Klinicznej AM w Bydgoszczy
Katedrę i Zakład Genetyki Klinicznej AM w Białymstoku
Stowarzyszenie GEN
vide NEWS w naszym serwisie: - Relacja z IV Ogólnopolskiego  Sympozjum  - Ciechocinek  27-29 .06.2003 - Hanna Maciejewska, Prezes Stowarzyszenia GEN

Polecam także wspaniały artykuł Pani Prezes (Babci Filipka) nt.:
Rola dziadków i babć we wspomaganiu rozwoju dzieci z zaburzeniami chromosomowymi.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN
« Odpowiedź #6 dnia: Listopad 24, 2003, 01:13:06 pm »
Istnieje pokaźny wykaz chorób uwarunkowanych genetycznie
http://www.gen.org.pl/nuke/modules.php?name=Web_Links&l_op=viewlink&cid=14
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Ulka

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 10988
Punkt konsultacyjny Stowarzyszenia ''Gen''
« Odpowiedź #7 dnia: Październik 01, 2004, 06:15:41 pm »
Punkt konsultacyjny Stowarzyszenia "Gen"

1 października 2004 r. Stowarzyszenie "GEN" uruchomiło Punkt Konsultacyjny Psychologiczno-Pedagogiczny.

Do Punktu Konsultacyjnego Psychologiczno - Pedagogicznego mogą zgłaszać się rodzice wraz z dziećmi z zaburzeniami rozwoju o podłożu genetycznym i chromosomowym oraz rodzice, którzy są zaniepokojeni tym, czy rozwój intelektualny ich dziecka jest prawidłowy

Rodzice będą mogli uzyskać pomoc psychologiczną dla siebie oraz psychologiczną i pedagogiczną dla dziecka. Psycholog i pedagog po spotkaniu z rodziną i poznaniu dziecka wspólnie ustalą i przedstawią rodzicom odpowiednie metody - dostosowane do potrzeb indywidualnych dziecka - wspomagania jego rozwoju.

Oprócz tego w punkcie konsultacyjnym rodzice znajdą pomoc psychologiczną, zwłaszcza w pierwszym okresie, po otrzymaniu diagnozy na temat choroby dziecka. Pod opieką psychologa, będą mogli przejść trudny okres, po traumatycznych przeżyciach związanych z niepełnosprawnością dziecka. Opieka psychologa pomoże im w odzyskaniu równowagi i radości życia oraz siły, aby móc pomóc dziecku w osiągnięciu jak najlepszego rozwoju psychoruchowego.
Przewiduje się także utworzenie grup terapeutycznych dla rodziców.

Pracownicy stowarzyszenia zachęcają rodziców do zwracania się z pytaniami kierowanymi do specjalistów pisząc na adres e-mail:
stowarzyszenie.gen@neostrada.pl

Odpowiedzi kierowane będą na zwrotny adres e-mail, a często zadawane pytania będą zamieszczane na wortalu stowarzyszenia.

Organizatorzy zapraszają wszystkich zainteresowanych do skorzystania z pomocy specjalistów, po wcześniejszym telefonicznym ustaleniu terminu spotkania:
tel.: 0*61 820 93 51 wew. 3

Część kosztów związanych z działalnością Punktu Konsultacyjnego, pokrywać będą sami rodzice. Za wizytę należy przekazać na rzecz stowarzyszenia darowiznę:

członkowie Stowarzyszenia "GEN" w wysokości 10 zł
pozostali rodzice w wysokości 20 zł.

Stowarzyszenie "GEN"
Poznań
Os. Bolesława Chrobrego 105
(budynek Szkoły Podstawowej Nr 17, na wysokości bloku nr 7 os. B. Chrobrego w Poznaniu)
tel/faks: 0*61 820 93 51  wew. 1, 2  do Stowarzyszenia "GEN"
tel.: 0*61 820 93 51 wew. 3 do Punktu Konsultacyjnego


Opracowanie: redakcja
Źródło: Hanna Maciejewska, Prezes Stowarzyszenia "GEN"

http://www.niepelnosprawni.info/labeo/app/cms/x/10055;jsessionid=0F389F4A03CC5BFCC15F352376C9764B
Ulka-Darek30mpdz & Magda31 &   wspomnienia

Offline renata

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 87
Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN
« Odpowiedź #8 dnia: Listopad 17, 2004, 03:43:57 pm »
http://www.agnieszka.blo.pl/ sluchajcie nie wiem gdzie to wkleic ale jestem pelna podziwu dla tych mlodych rodzicow a dlaczego to poczytajcie o rokowaniach o tej chorobie

Offline iwpal

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 249
    • http://iwona-palicka.republika.pl
Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN
« Odpowiedź #9 dnia: Lipiec 09, 2005, 11:40:00 pm »
UWAGA!
Od 1.08.2005r. Stowarzyszenie GEN http://www.gen.org.pl
i Punkt Konsultacyjny Psychologiczno-Pedagogiczny (dla dzieci z zaburzeniami rozwoju o różnej etiologii) będą miały nowa siedzibę: Poznań, os.Lecha 14 (przy przedszkolu nr 53); tel (061)87-07-721.
Od października będzie równiez terapia SI w dobrze wyposażonej sali.
Serdecznie zapraszam w imieniu swoim (do Punktu Konsultacyjnego) i p.Prezes - H.Maciejewskiej.
"Jeżeli nie możesz mieć tego, co najlepsze,
zrób najlepszy użytek z tego, co masz"

Pozdrawiam
IwonaP.

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN
« Odpowiedź #10 dnia: Lipiec 09, 2005, 11:55:28 pm »


Punkt Konsultacyjny
i nasza "iwpal"  :D
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline iwpal

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 249
    • http://iwona-palicka.republika.pl
Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN
« Odpowiedź #11 dnia: Lipiec 10, 2005, 09:03:41 am »
Soniu to mapka dojazdowa na os.Chrobrego (czyli stary adres, pod którym jestesmy do konca lipca).
Na stronie www. jeszcze nie ma aktualności, bo informatyk urlopuje.
Jeszcze info dot Punktu Konsultacyjnego: jest bezpłatny dla rodziców, finansowany przez PFRON, dzieci powinny miec orzeczenie o niepełnosprawności.
"Jeżeli nie możesz mieć tego, co najlepsze,
zrób najlepszy użytek z tego, co masz"

Pozdrawiam
IwonaP.

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN
« Odpowiedź #12 dnia: Lipiec 10, 2005, 11:36:13 am »
Od sierpnia zmienimy więc na aktualną, a tę usunę, żeby nie siać nieaktualności.
Dziękuję "iwpal" - w ten sposób będziemy aktualnyn miejscem informacyjnym.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline iwpal

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 249
    • http://iwona-palicka.republika.pl
Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN
« Odpowiedź #13 dnia: Lipiec 18, 2005, 09:20:46 am »
Z wielką radością pragnę ogłosić, iż Stowarzyszenie GEN, z którym mam przyjemnośc od niedawna współpracować, zmienia od 1 sierpnia 2005r. siedzibę na większą. http://www.gen.org.pl/nuke/index.php
W związku z tym, porócz dotychczasowej naszej działalności przybędzie dzieciom z Poznania i okolic kolejne dobrze wyposazone miejsce do terapii INTEGRACJI SENSORYCZNEJ.
Szczegóły wkrótce na stronie GENu.
"Jeżeli nie możesz mieć tego, co najlepsze,
zrób najlepszy użytek z tego, co masz"

Pozdrawiam
IwonaP.

Offline iwpal

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 249
    • http://iwona-palicka.republika.pl
Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN
« Odpowiedź #14 dnia: Lipiec 18, 2005, 09:22:53 am »
Wkleiłam również w wątku o Integracji Sensorycznej.
"Jeżeli nie możesz mieć tego, co najlepsze,
zrób najlepszy użytek z tego, co masz"

Pozdrawiam
IwonaP.

Offline Ulka

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 10988
Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN
« Odpowiedź #15 dnia: Styczeń 06, 2007, 10:02:56 pm »
Nowe publikacje stowarzyszenia "Gen"

autor(ka): Hanna Maciejewska, Prezes Stowarzyszenia "GEN"
2006-12-22  
 
Stowarzyszenie "GEN" opublikowało kolejną książkę na temat wspomagania rozwoju dzieci z niepełnosprawnością intelektualną występującą zwłaszcza na podłożu genetycznym oraz wydało pierwszy z dwóch filmów edukacyjnych, w którym przedstawia sześć rzadkich zespołów genetycznych.

http://wiadomosci.ngo.pl/wiadomosci/249163.html
Ulka-Darek30mpdz & Magda31 &   wspomnienia

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25632
    • Dar Życia
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Ulka

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 10988
Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN
« Odpowiedź #17 dnia: Lipiec 18, 2007, 10:27:10 pm »
IV Zjazd Rodzin Osób z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi
Stowarzyszenie "GEN" już po raz czwarty organizuje Zjazd Rodzin Osób z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/19525
Ulka-Darek30mpdz & Magda31 &   wspomnienia

Offline gosiak29

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 448
Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN
« Odpowiedź #18 dnia: Październik 17, 2007, 11:33:24 pm »
Czy ktos wybiera sie na Zjazd Rodzin Osób z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi w Poznaniu w dniach 16-18 XI 2007? Albo może był na któryms z poprzednich spotkań?
Ja się wybieram, chętnie sie czegos dowiem  ::pif22
Gosia, mama Zosi 6 lat RTS

Offline Karina137

  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 430
Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN
« Odpowiedź #19 dnia: Październik 18, 2007, 11:04:26 am »
Gosiu, chyba jak na razie tylko my dwie  :multi:
Pozdrawiam
Karina

Offline gosiak29

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 448
Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN
« Odpowiedź #20 dnia: Luty 07, 2008, 09:26:40 pm »
Z radością informuję, że strona Stowarzyszenia GEN

http://www.gen.org.pl/

wzbogaciła swe zasoby o opisy wielu nowych zespołów, w tym bardzo rzadkich jak choćby RTS. Dodatkowo znalazło sie tam sporo informacji na temat diagnostyki prenatalnej, dostępnych badań genetycznych, metod i narzędzi rehabilitacji.
 Nie wiem czy tu wolno ale chciałabym w tym miejscu podziekować pani Hannie Maciejewskiej za olbrzymi krok naprzód :kw:
Gosia, mama Zosi 6 lat RTS

kasiape

  • Gość
Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN
« Odpowiedź #21 dnia: Luty 08, 2008, 12:49:48 pm »
byłam tam kilka dni temu i rzeczywiście! dużo bardziej czytelna, a nowych zespołów też sporo!

Offline gosiak29

  • User z prawami do pisania
  • Raczkujący Gadacz
  • ****
  • Wiadomości: 448
Stow. Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi-GEN
« Odpowiedź #22 dnia: Luty 08, 2008, 12:59:01 pm »
Cytat: "kasiape"
a nowych zespołów też sporo!


prawie jak na liście przebojów  :D

szkoda, że tego tyle jest, ale dobrze że o tym piszą, bo w tym gąszczu mozna się naprawde pogubić, sami przerabialiśmy przypisywanie cech Zosi do kilkunastu podobnych zespołów  :silly:
Gosia, mama Zosi 6 lat RTS

 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach