Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Jeśli uważasz że serwis Dar Życia jest potrzebnym miejscem Wesprzyj nas. Chcemy reaktywować serwis, dostosować graficznie i technicznie do aktualnych standardów, ale potrzebujemy Twojego wsparcia. Dziękujemy za wsparcie.

Autor Wątek: *Artrogrypoza i miopatia  (Przeczytany 24420 razy)

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*Artrogrypoza i miopatia
« dnia: Grudzień 30, 2003, 12:52:06 am »
http://www.julia.tbi.pl/arthro.html

http://www.krzys.aol.pl/glowna.php3?typ=&akcja=wiad&id=6
 
http://www.krzys.aol.pl/glowna.php3?akcja=artrogrypoza
 
http://www.krzys.aol.pl/glowna.php3?akcja=artrogrypoza
Co to jest artrogrypoza ?

Artrogrypoza AMC - Arthogryposis multiplex congenita (płodowe zbliznowacenie mięśni, wrodzona sztywność stawów)

http://klio.umcs.lublin.pl/~drumil/pio/artrog.html
Artrogrypoza nie jest samodzielną jednostką chorobową, a określa się tym mianem wrodzone, wielostawowe przykurcze występujące w wyniku uszkodzenia różnych struktur.

W mechanizmie powstawania przykurczów największe znaczenie mają zmiany w zakresie mięśni (różnego rodzaju miopatie - miotubularna sprzężona z chromosomem X, wrodzona dystrofia miotoniczna i inne) lub obwodowego układu nerwowego (np. uszkodzenie komórek przednich rdzenia, nerwów obwodowych czy płytki nerwowo-mięśniowej). Rzadsze są przypadki, w których istotną rolę odgrywają zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym (dysplazje, wady) lub w samych stawach. Artrogrypoza może być także składnikiem różnych zespołów (np. trisomii 18) lub następstwem niedorozwoju jednej z grup mięśniowych (wtedy przewaga mięśni innej grupy co prowadzi do przykurczu).

Warunkiem powstania artrogrypozy jest unieruchomienie płodu wewnątrzmacicznie w określonym położeniu, co po pewnym czasie prowadzi do przykurczów zgięciowych lub wyprostnych ( w zależności od ułożenia).

Postępowanie lecznicze zależy od etiologii (chociaż nie zawsze jest to do ustalenia) i rozległości zmian. Generalnie można próbować pokonywać przykurcz za pomocą zabiegów fizykoterapeutycznych + czasem pomoc farmakologiczna (małe ma tu zastosowanie) lub korekcja za pomocą zabiegów chirurgicznych (zakres i czas ich wykonania dobiera się bardzo indywidualnie).

Najwięcej informacji powinni udzielić w ośrodku, gdzie schorzenie zostało rozpoznane - najwięcej "do powiedzenia" będą mieli neurolodzy dziecięcy, ortopedzi i rehabilitanci. O ile mnie wiadomo nie ma oddzielnego stowarzyszenia zajmującego się chorymi z artrogrypozą.
[...]"

Wojciech Gocek M D
docent1@polbox.com
 
http://ufo.cn.pl/www.fetalecho.med.pl/9810.htm
Artrogrypoza u płodu - opis przypadku
 
http://zamosc.idn.org.pl/osrodek.htm
Ośrodek Rehabilitacyjno-Terapeutyczny
dla Dzieci Niepełnosprawnych
„Krok za Krokiem”
w Zamościu

http://www.norman.med.pl/raport.html
Norman

http://www.krzys.aol.pl/glowna.php3?akcja=kontakt
kontakt do rodziców Krzysia
 
Sylwia i Tomasz Zakroccy
ul. Kiełczowska 51/10
51-354 Wrocław
tel. 0 (..) 71 790 55 33

* * *
http://www.idn.org.pl/tzchm-warszawa/Strony%203%20poziom/Choroby%20miesni%20.htm
 
B) MIOPATIE wrodzone są chorobami o łagodniejszym przebiegu niż dystrofie.

Rozpoznajemy różne postacie miopatii, głównie na podstawie badania wycinka mięśnia: w badaniach histochemicznych i w mikroskopie elektronowym, które wykazują uszkodzenia struktury mięśnia lub jego metabolizmu.

Do miopatii strukturalnych zaliczamy:

l) wrodzone zaburzenia proporcji typów metabolicznych włókien mięśniowych

2)miopatie mioturbularne

3)miopatia nitkowata

4)miopatia typu "central cores".

Do miopatii metabolicznych należą:

l) miopatie tłuszczowe

2)glikogenozy

a)      choroba Pompego

b)     miopatia McArdle'a
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26484
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #1 dnia: Grudzień 09, 2004, 10:41:01 pm »
Oliwia zaprasza na swoją stronę

piotrek napisał

Cytuj
Zapraszamy na stronę Oliwii, na razie wersja jeszcze nie bardzo dopracowana, ale nie możemy się doczekać, żeby pochwalić się naszą córką.
http://www.republika.pl/naszaoliwia
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline piotrek

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 33
    • http://www.republika.pl/naszaoliwia/
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #2 dnia: Grudzień 10, 2004, 08:28:09 pm »
Dla znających j angielski dorzucę jeszcze jedną stronę. Jest to dość obszerny artykuł, najeżony wieloma medycznymi terminami, których tłumaczenie idzie mi powoli, więc załączam link do strony oryginalnej. Strona zawiera dość drastyczne zdjęcia.
http://www.emedicine.com/ped/topic142.htm

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26484
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #3 dnia: Grudzień 11, 2004, 11:04:18 pm »
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline Maria Piwińska

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 5
Artrogrypoza
« Odpowiedź #4 dnia: Marzec 02, 2005, 07:11:27 pm »
Poszukuję rodziców dzieci chorych na artrogrypozę, celem założenia Stowarzyszenia. W Polsce bardzo mało jest infomarmacji na temat tej choroby, a rodzice działają po omacku próbując znaleźć pomoc dla swoich pociech. Jestem mamą 2-letniej Boguni chorej na artrogrypozę.
Pozdrawiam
Majka
Majka

Offline sonia

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 25627
    • Dar Życia
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #5 dnia: Marzec 02, 2005, 07:23:04 pm »
Witaj na Darze.
 Oglądałam w TV Polsat reportaż o rodzicach z  Wrocławia mających dziecko z tym schorzeniem. W Wolnej chwili odtworzę kasetę video i poszukam namiarów do nich.
Tam gdzie warto dotrzeć, nie ma dróg na skróty.
Sonia, mama Moniki z zD- 19,10l. , Domowa terapia

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26484
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #6 dnia: Marzec 02, 2005, 09:39:13 pm »
Witaj Maria.
Niewiem czy to jest aktualne, ale rzuciła mi się w oczy taka prośba
Cytuj
Artrogrypoza
Poszukuję rodziców dzieci z artrogrypozą lub kogokolwiek, kto miałby na ten
temat jakieś wiadomości.
.....................................  Proszę
.....................................
                                                     Tata Magdy
Autor: "Jacek Wojciechowski" <jacunio@promail.pl>  
Data: 27 lutego 1999 19:14:05

Artrogrypoza.
Artrogrypoza
Cytuj
Artrogrypoza nie jest samodzielną jednostką chorobową, a określa się tym mianem wrodzone, wielostawowe przykurcze występujące w wyniku uszkodzenia różnych struktur.

Cytuj
Najwięcej informacji powinni udzielić w ośrodku, gdzie schorzenie zostało rozpoznane - najwięcej "do powiedzenia" będą mieli neurolodzy dziecięcy, ortopedzi i rehabilitanci. O ile mnie wiadomo nie ma oddzielnego stowarzyszenia zajmującego się chorymi z artrogrypozą.


Mario Twój wątek zostanie przeniesiony do działu:
Choroby zakaźne i inne schorzenia
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline piotrek

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 33
    • http://www.republika.pl/naszaoliwia/
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #7 dnia: Marzec 03, 2005, 09:27:20 am »
Nasza Oliwia ma klinicznie zdiagnozowaną artrogrypozę. Zapraszam na stronkę http://naszaoliwia.republika.pl

Offline tarba

  • Raczkujący bywalec
  • **
  • Wiadomości: 142
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #8 dnia: Marzec 17, 2005, 11:59:29 am »
Mój Bartek(prawie 14 lat) oprócz rozszczepu kręgosłupa ma zdiagnozowaną artrogrypozę(ale dotyczy to tylko kończyn dolnych).
Znam również jego rówieśniczkę Asię z tym samym rozpoznaniem.Mieszkają w Głogowie nie korzystają z netu ale kontakt może byc przeze mnie.
każdy jest inny i całe szczęście
Mama Bartka(14) z RK i zdrowych Maćka(8) i Kasi(6)

Offline Maria Piwińska

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 5
Artrogryzopza
« Odpowiedź #9 dnia: Kwiecień 04, 2005, 11:22:47 pm »
Bardzo chętnie, czekam na wszelkie kontakty rodziców dzieci z artrogrypozą. Pragnę stworzyć stowarzyszenie dla wszystkich artrogrypoziaków w Polsce, ponieważ to rzadka choroba i wymieniając sie doświadczeniemi najlepiej możemy pomóc naszym dzieciom. Marzę w przyszłości o wspólnym spotkaniu, może turnus rehabilitacyjnym, może wspólnie uda nam się więcej zdziałać.
Pozdrawiam mama Boguni (2,5l artrogrypoziak)i Joasi(7 l.)
Majka

Offline justin

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 19
Artrogrypoza
« Odpowiedź #10 dnia: Maj 18, 2005, 05:48:13 pm »
Poszukuję informacji na temat Artrogrypozy(obszerniejszych niż w internecie na polskich stronach...). Chętnie nawiażę kontakt z rodzicami dzieci dotknietych ta chorobą. Bardzo proszę o odpowiedzi. :o
Justyna i Ola-8 lat (Artrogrypoza)

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26484
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #11 dnia: Maj 18, 2005, 07:01:40 pm »
Witaj justin

Proszę zapoznaj się z tym wątkiem
Artrogrypoza i miopatia>>> kliknij
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26484
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #12 dnia: Maj 18, 2005, 07:05:06 pm »
Z wątku
justin
Cytuj
Poszukuję informacji na temat Artrogrypozy(obszerniejszych niż w internecie na polskich stronach...). Chętnie nawiażę kontakt z rodzicami dzieci dotknietych ta chorobą. Bardzo proszę o odpowiedzi.
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline justin

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 19
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #13 dnia: Maj 18, 2005, 07:46:35 pm »
Bardzo dziękuję za informacje,ale przejrzałam już te strony wiele razy...Czekam na coś nowego. Pozdrawiam.
Justyna i Ola-8 lat (Artrogrypoza)

Offline justin

  • Podglądacz
  • *
  • Wiadomości: 19
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #14 dnia: Maj 19, 2005, 04:13:02 pm »
Witam wszystkich. Mam pięcioletnią córeczkę chorą na Artrogrypozę. Od dawna poszukuję kontaktu ze wszystkimi, którzy mają coś wspólnego z tą chorobą.Bardzo chętnie nawiążę z Wami kontakt! Podaję swój e-mail: justin69@o2.pl. Pozdrawiam. :)
Justyna i Ola-8 lat (Artrogrypoza)

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26484
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #15 dnia: Maj 31, 2005, 08:26:51 am »
Klaudia chora na artrogrypozę
31.05.2005

Klaudia ma pięć lat. Od urodzenia choruje na artrogrypozę. To płodowe zbliznowacenie mięśni. Objawia się niedowładem rąk i nóg. Niestety lekarze nie znają ani przyczyn powstawania tej choroby, ani sposobu jej wyleczenia.

Zaraz po porodzie Klaudii założono w szpitalu gips. Po to, by usprawnić jej nogi i ręce. Klaudia leżała tak przez cały rok. Niestety i to nie przyniosło rezultatów.

Stan dziewczynki się pogarszał z miesiąca na miesiąc. Rodzice zaczęli szukać ratunku w wielu klinikach. Przez cztery lata Klaudia przeszła już osiem operacji.

Klaudia chodzi do przedszkola integracyjnego. To właśnie tu rehabilitanci i psychologowie pomagają dziewczynce. Chcą przynajmniej zatrzymać rozwój choroby. Na inną pomoc dziewczynka na razie nie może liczyć
Rodzice szukali pomocy wszędzie. Niedawno znaleźli klinikę w Niemczech, gdzie po kilkudniowych badaniach pojawiła się nadzieja. Klaudia ma szansę chodzić. Warunek jest jeden: zakup ortez. Specjalnych protez umożliwiających samodzielne poruszanie.

Do akcji pomocy dziewczynce włączyło się wiele osób. Niestety pobyt w Niemczech i zakup protez to prawie osiemdziesiąt tysięcy złotych. Jeśli Klaudia ich nie otrzyma, grozi jej wózek inwalidzki do końca życia.

Reporter: Żanetta Kołodziejczyk (Telewizja Polsat)
Zródło Interia.pl - zobacz reportaż
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline Ulka

  • User z prawami do pisania
  • Rozgadany Weteran
  • *******
  • Wiadomości: 10988
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #16 dnia: Marzec 27, 2006, 11:19:04 pm »
Mały terapeuta dla wielkich malkontentów

  Namalował komiks i wysłał go na ogólnopolski konkurs dla dzieci. Nie spodziewał się, że wygra - przecież komisja nie wiedziała, że rysował ustami

Dwa lata temu do redakcji "Gazety" przyszedł list. Zaczynał się zwyczajnie, jak wiele innych: "Przesyłam prace utalentowanego dziewięciolatka, może ktoś z redakcji go doceni...". W kopercie kolorowe malunki: tęcza, Mikołaj z bałwankiem i reniferem oraz kilka plastelinowych wylepianek. I dalej: "Chłopiec nie rusza rękami ani nogami, prace są wykonane jego ustami..."

W październiku 2004 r. odwiedziliśmy dziewięcioletniego wówczas Pawła Majerczyka w podlubańskich Pisarzowicach. Podziwialiśmy kolorowe, plastelinowe dzieła: ludki z kosmosu, krasnale, misie. Nie dowierzaliśmy, że ugniotła je dziecięca broda i usta. I dla mamy Pawła była to niespodzianka: - Gdzieżbym się spodziewała, że on będzie umiał robić cokolwiek z plasteliny! Jak, skoro nie może ruszać ani rękami, ani nogami? Wciąż marudził o tę plastelinę. Wreszcie mu kupiłam. Po operacji, żeby już nie płakał. Siedział i wałkował brodą. Naprawdę się zdziwiłam, kiedy zobaczyłam, że wychodzą z tego niesamowite rzeczy!

- To chyba bardzo trudne? - pytałam chłopca.

- Prościzna! - odpowiedział.

Ładuje ludziom akumulatory

Paweł od urodzenia choruje na artrogrypozę, czyli wrodzoną sztywność stawów. Jego ręce i nogi nie ruszają się, kręgosłup pochyla się w jedną stronę i wciąż wymaga kolejnych operacji. Chłopiec nie wie, jak to jest, kiedy się biega po boisku z chłopakami. A kiedy zaswędzi go nos, musi na pomoc wołać mamę.

Paweł: - Śniło mi się, że mogłem chodzić. Ruszać i jeść rękami. Biegać. Zamykałem rano oczy, żeby się tak szybko nie obudzić...

Ale każdy, kto zna Pawła, ładuje przy nim akumulatory. Edyta Sobotko, nauczycielka: - Regeneruję siły i odpoczywam.

- To moja przyjaciółka - mówi o niej Paweł. Poznali się cztery lata temu, kiedy chłopiec zaczął pierwszą klasę. Wychowawczyni przychodziła do niego na nauczanie indywidualne. Od września Paweł jest już w czwartej klasie, ma więc innych nauczycieli.

Ale spotykają się nadal, tyle że nie siedzą jak kiedyś nad książkami. Edyta Sobotko przyjeżdża po chłopca w soboty, taszczy go do samochodu i zabiera na cały dzień do swojego domu. - Przyjaźnię się z jej córkami. Siedzimy razem przed komputerem, układamy klocki lego, bawimy się z chomikiem - wylicza Paweł. Edyta Sobotko: - Dzwonimy do siebie zawsze, kiedy nam smutno albo kiedy mamy się czym pochwalić. Ostatnio usłyszałam: "Mam nowe łóżko! Niech pani przyjedzie i wypróbuje, jak się leży!", a za kilka dni: "W łazience mamy bicze wodne! Może pani się u nas wykąpać i zrelaksować!".

Wrzask szczęścia

Ale te wszystkie cuda nie znaczą nic w porównaniu z najważniejszym, który pojawił się u Pawła w grudniu 2004 r. Do tej pory chłopiec mógł tylko marzyć o luksusowym wózku elektrycznym. W domu miał tylko zwykły, inwalidzki, z wypożyczalni. Na lepszy nie stać było Majerczyków - sześcioosobową rodzinę utrzymuje tylko ojciec, matka opiekuje się najmłodszym, niepełnosprawnym synem.

Paweł marzył: - Na wózku elektrycznym mógłbym zdziałać cuda. Jeździłbym sam po domu. Do kolegów bym się wybrał, do szkoły. I nawet pojechałbym do sklepu po kawę. Może pojechałbym nawet w stronę Lubania. Taki wózek to jest chyba szybszy od roweru...

O marzeniu dziecka napisaliśmy w "Gazecie". Dzięki pomocy czytelników, Fundacji Agory i staraniom Dolnośląskiej Fundacji Ochrony Rozwoju Zdrowia ziściło się po dwóch miesiącach! Do Pisarzowic przyjechał samochód z wielką paczką. Edyta Sobotko: - Wszyscy wiedzieliśmy, co jest w środku. Z rozpakowaniem wypadało poczekać na mamę, której nie było w domu, ale jak popatrzyłam w oczy Pawła... - machnęłam ręką. Płakaliśmy wszyscy ze szczęścia, Paweł wrzeszczał na całe gardło: "Mam nogi!".

- Nareszcie mam własną furę! Byłem już w lesie, w Lubaniu, często jeżdżę do sklepu i kolegów. Jak wyjadę z domu, to nie ma mnie nawet cztery godziny. Na podwórku szaleję z chłopakami. Bawię się w strzelanego i chowanego - wylicza.

Po roku Majerczykowie musieli wymienić opony w wózku - były doszczętnie zdarte.

Trzeba w siebie uwierzyć

- Nie liczyłam na taki odzew - mówi dziś Agnieszka Konopska, psycholog z Lubania. To ona kiedyś wysłała list z pracami Pawła do "Gazety". Niedawno zachęciła go też do udziału w konkursie plastyczno-literackim, organizowanym przez Centrum Edukacyjno-Metodyczne w Katowicach. - Wymyśliłem smutną historię ze szczęśliwym zakończeniem. Narysowałem komiks o chłopcu z domu dziecka, który marzył o tym, by jakaś rodzina wzięła go na święta do swojego domu. I tak się stało, a po świętach chłopiec został adoptowany przez tę rodzinę - opowiada Paweł.

Na konkurs z całej Polski przyszło do Katowic niemal 300 prac. Jednym z czterech zwycięzców okazał się właśnie Paweł. - Nie wiedzieliśmy, że jest niepełnosprawny - zapewnia Ewa Lubina z CEM. Laureaci spotkali się w Katowicach, by odebrać nagrody. Niestety, dla Majerczyków podróż była zbyt skomplikowana. Nauczyciele z Pisarzowic postanowili więc zrobić uroczysty apel. W czwartek tydzień temu w jednej z sal spotkali się wszyscy kibice Pawła: uczniowie, nauczyciele, wójt, pani Konopska. Były gratulacje, prezenty, oklaski... - Skąd wziął się ten sukces? - zapytała laureata dyrektorka szkoły. - Mój komiks był o kimś, kto niczego nie miał. A przecież wkoło są ludzie, którzy mają dużo i chcą jeszcze więcej. Trzeba się cieszyć tym, co mamy. Wysłałem pracę, bo warto brać udział w konkursach, sprawdzać się i wierzyć w siebie - mówił Paweł.

- On w ogóle nie daje się swoim ograniczeniom - mówi z podziwem Edyta Sobotko. - Inni na jego miejscu pewnie by się załamywali. A on - wieczny optymista. Iskiereczka. To niesamowite, jaki przyjaciel mi się trafił.

Ale sławny ten pani syn

Pani Sobotko mówi o swoim przyjacielu: "Ściemniacz, jakich mało". Bo Pawłowi nie zamyka się buzia.

Wszystkiego chciałby dotknąć i wypróbować. - O, ma pani nową komórkę? Można zobaczyć? A mogę zrobić zdjęcie aparatem pana Mietka [fotoreportera "Gazety" - red.]? Proszę włożyć mi go w rękę, palec na przycisku - dyryguje. I strzela klatkami. - Jak wyszło? O, fajnie! Mamo, daj cyfrówkę, zrobię jeszcze nam na pamiątkę. Teraz proszę bardzo ładnie się uśmiechnąć - i pstryka, naciskając przycisk aparatu górną wargą.

Kiedy w "Gazecie" napisaliśmy o sukcesie Pawła, do Pisarzowic zjechały się media: gazety, radio, telewizje. Mieszkańcy wioski widzieli już chłopca w programie lokalnym tv, teraz czekają na emisję w TVN. - Ale ten pani syn sławny - zaczepiają panią Mariolę nawet w Lubaniu.

Ewelina Kuczmińska, dziennikarka TVN: - Paweł jest niesamowity. W ogóle nie czuje się, że ma jakieś bariery. Otwarty, bezpośredni, mądry. Nie chciał nas wypuścić, choć spędziliśmy z nim prawie dwa dni.

Po wizytach tłumu dziennikarzy Paweł już zdecydował się, kim zostanie. Już nie piosenkarzem ani policjantem, ani nawet lekarzem: - Będę dziennikarzem - mówi z przekonaniem. I od razu zabiera się do pracy: - Zrobię z Wami wywiad. Czy lubicie swoją pracę? Jakiej muzyki słuchacie? Tylko szczerze. Lubicie oglądać sport? Aha, mecze. Ja skoki narciarskie. W piłkę lubię grać. Jadę wózkiem, piłkę odbijam podnóżkami. Jak się odblokowuje dyktafon, żeby odsłuchać? Czy lubi pani rysować? Nie umie pani? Każdy umie. Tylko trzeba talent swój odkryć. Zaraz zdjęcia porobimy. Do reportażu.

Edyta Sobotko: - Ja mam dla niego robotę: zrobi furorę jako terapeuta dla malkontentów.

Światło w pracowni

W wolnych chwilach Paweł zajmie się malowaniem. Pokazuje nam swoje ostatnie prace: zimowy krajobraz, Mona Lisa z tajemniczym uśmiechem ("Mama myślała, że to jej portret!"), blond piękność na scenie, w długiej sukni - smukła linia i wydatny biust. - To chyba twoja ulubiona Doda? - pytamy. - Nie, to zwykła artystka. Jak Violetta Villas, ona kiedyś tak ładnie śpiewała. A to rysunek mojego brata, on też ładnie maluje, prawda?

Paweł przegląda katalogi z fotografiami sprzętu dla niepełnosprawnych. Na jednym ze zdjęć jest winda. - Taką chciałbym mieć. Jak odnowimy dom, będę miał swoje piętro z pracownią - planuje.

Mama: - Plastyczną. Bo musi mieć dużo światła i musi być sam. Nikt nie może mu przeszkadzać w pracy. Ale za co mam zrobić ten remont...

Pracę nad pierwszym obrazem na płótnie zacznie już niedługo. - Rozmawiałem z jednym panem, którego poznałem podczas wypożyczania sprzętu dla niepełnosprawnych. Okazało się, że on też dawno temu malował obrazy. Jednego nie dokończył i ja to zrobię. Podaruje mi też farby i cały ekwipunek malarski! - cieszy się chłopiec.

Psycholog Agnieszka Konopska: - Dzięki Pawłowi świat jeszcze wiele zyska.

Na co choruje Paweł i jak można mu pomóc

Dzieci dotknięte artrogrypozą rodzą się ze zniekształceniami stawów kończyn. Z powodu zesztywnienia ograniczone lub niemożliwe są ruchy w stawach (zajętych jest wiele stawów z wyjątkiem kręgosłupa i żuchwy), zaburzenia w obrębie mięśni grzbietu są przyczyną bocznych skrzywień kręgosłupa. Dzieci, jeśli potrafią, poruszają się na swoich kończynach z ogromnym trudem. Ingerencja farmakologiczna nie daje efektów, stosuje się leczenie chirurgiczne deformacji stóp, zwichnięć bioder.

W lipcu Pawła czeka dziewiąta już operacja - lekarze znów będą starali się wyprostować mu kolana. Chłopiec ma nadzieję, że kiedyś stanie na własnych nogach. Być może w końcu będzie można kupić mu ortezy - specjalne łuski podtrzymujące nogi w pionie. Na razie kilka razy w tygodniu pilnie ćwiczy pod fachowym okiem rehabilitanta. Wszystko wiąże się ze sporymi wydatkami, przekraczającymi finansowe możliwości rodziny. Pawła można wspomóc wpłatą na konto: Dolnośląska Fundacja Ochrony Rozwoju Zdrowia, ul. Traugutta 112, 50-420 Wrocław, nr 45 1240 1994 1111 0000 2495 6839, dopisek "Majerczyk", w tytule przelewu Fundacja radzi wpisać: DAROWIZNA -MAJERCZYK. Kwotę darowizny można odpisać od dochodu w swoim zeznaniu podatkowym.

Bożena Sobiech

Gazeta wyborcza 24.03.2006r
Ulka-Darek30mpdz & Magda31 &   wspomnienia

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26484
Poszukuję kontaktu z rodzicami
« Odpowiedź #17 dnia: Kwiecień 19, 2006, 10:45:10 am »
Kari 72 napisła w wątku
Cytuj
Dzień dobry. Pierwszy raz piszę na forum więc przepraszam za ewentualne wpadki...
Poszukuję kontaktu z rodzicami dzieci chorych na artrogrypozę ( mój nr gg 6131046 ).
Mój syn ma 4,5 lat i duży balastr doświadczeń - wiele przeszedł ( 3 operacje na stopy końsko- szpotawe ) ale też wiele przed nami.
Głównie poszukuję informacji odnośnie leczenia rąk ( jak, gdzie, w jakim wieku).
Odpowiem na każdą wiadomość. Z góry bardzo dziękuję.


Kari 72 zawiadomiłam na już PW osoby z wątku.
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline Aneta Pawłowska

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
Re: Artrogrypoza
« Odpowiedź #18 dnia: Sierpień 22, 2006, 02:48:08 pm »
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci z Artrogrypozą. Jestem mamą 11-letniej Olgi z Artrogrypozą. bardzo by mnie interesowało stowarzyszenie, wreszcie można byłoby się czegoś dowiedzieć i wymienić doświadczenia. Bardzo proszę o kontakt. :turn-l:
Aneta

Offline Aneta Pawłowska

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
Re: Artrogryzopza
« Odpowiedź #19 dnia: Sierpień 24, 2006, 12:54:51 pm »
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na artrogrypozę :flasingsmile:
Aneta

Offline Kari 72

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 4
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #20 dnia: Listopad 24, 2006, 10:06:04 pm »
Witam ponownie ... mój szkrab skończył już 5 lat i przeszedł kolejną operację tym razem na rączkę. Powoli wraca do ,, normalności" ale...
Uważam, że my rodzice dzieci z problemem artrogrypozy powinniśmy się kontaktować i wymieniać doświadczeniami w leczeniu naszych pociech bo to cel naszego życia , a jak się okazuje nie jest nas tak mało i nie każde dziecko miało tyle ,, szczęścia" co mój syn i móc się poruszać o własnych siłach...
Pozdrawiam wszystkich ,,artrogrypoziaków".
... ja czuję, ja wierzę - że moje dziecko będzie śmiać się znów...
Moje gg - 6131046 - to właśnie na twoją odpowiedz czekam...

Offline Aneta Pawłowska

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
Re: Artrogrypoza
« Odpowiedź #21 dnia: Listopad 25, 2006, 01:57:07 pm »
Bardzo chętnie się skontaktuję z rodzicami dzieci chorych na Arthrogrypozę. mama Olgi(11 lat) z tym schorzeniem. :tekno:
Aneta

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26484
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #22 dnia: Listopad 25, 2006, 03:13:16 pm »
piotrek na stronie www Oliwii  podał  kontakty również do rodziców.
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Offline JTHIEDE1

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 4
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #23 dnia: Lipiec 10, 2007, 09:00:14 pm »
Mam 4-miesieczna córeczke z artrogrypoza. Natalka ma przykurcze konczyn dolnych i gornych, oraz zdeformowane stoski. Chcialabym sie dowiedziec jaka metoda rehabilitacji jest najlepsza?

Stere

  • Gość
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #24 dnia: Styczeń 02, 2008, 02:45:53 pm »
Witam jestem mamą 7 miesięcznego synka chorego na artrogrypozę, chętnie nawiążę kontakt z rodzicami dzieci dotkniętych tym schorzeniem w celu wymiany doświadczeń, czy istnieje stowarzyszenie dzieci chorych na amc? Pozdrawiam Ania.

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26484
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #25 dnia: Styczeń 02, 2008, 07:01:43 pm »
Witaj Stere z synkiem  :)

O ile mi wiadomo,to Stowarzyszenia nie ma,ale mogło się coś zmienić.
Na sąsiednim forum jest dyskusja i wzmianka właśnie na temat Stowarzyszenia,
ale nie czytałam całej dysusji.
Poczytaj proszę
http://www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_chore&key=1174560887
ARTROGRYPOZA

Jest GEN
Stowarzyszenie na Rzecz dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi
http://www.gen.org.pl/
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Stere

  • Gość
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #26 dnia: Styczeń 02, 2008, 09:36:43 pm »
Dziękuję bardzo Gaga za informacje. Jest tak trudno cokolwiek znależć na temat tej choroby a każdy przypadek tak bardzo różni sie od siebie, że sama już nie wiem gdzie szukać. Wasze centrum ma chyba nawiecej informacji, dziękuję bardzo.

Mulesia

  • Gość
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #27 dnia: Styczeń 02, 2008, 09:47:39 pm »
Kojarzę sobie, że pod opieką fundacji , w której mamy subkonto jest dziecko z artrogrypozą.
Jak będę w fundacji to dopytam. Poproszę, by Panie udostępniły mamie tego chłopca, mój numer telefonu. Jeśli zadzwoni , być może uda mi się Was skontaktować.
Uprzedzam jednak, że to może trochę potrwać. Poza tym nie wiadomo, czy mama tego dziecka będzie zainteresowana nawiązaniem kontaktów z innymi rodzicami.

Offline Gaga

  • Administrator
  • Rozgadany Weteran
  • *****
  • Wiadomości: 26484
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #28 dnia: Styczeń 02, 2008, 10:12:39 pm »
Stere nie ma za co,od tego tutaj jesteśmy. ;)  :D
Dam pózniej znać rodzicom,że poszukujesz kontaktu,to jeżeli mają tylko aktualny adres email,to napewno się odezwą.
Mulesiu  :kw:
Pozdrawiam :))
"Starsza Wiosenna Miotełka"

Mulesia

  • Gość
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #29 dnia: Styczeń 03, 2008, 08:19:30 am »
Sterne Dzwoniłam dziś do fundacji. Panie powiedziały, że mają kilkoro dzieci z artrogrypozą pod swoją opieką. Ponoć efekty leczenia i rehabilitacji są tym lepsze im wcześniej się zacznie.
Panie obiecały skontaktować się z tymi rodzicami i dać im mój numer telefonu. Jak ktoś zadzwoni, to się odezwę.
Zasygnalizowały mi także , iż rodzice planują założyć stowarzyszenie, jednak nie wiedzą na jakim etapie jest sprawa.

Stere

  • Gość
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #30 dnia: Styczeń 03, 2008, 09:14:45 am »
Dziękuję Wam bardzo, ja znam osobiście tylko jednego chlopca z ta jednostka chorobową ale z obserwacji widzę, że to zupełnie co innego. A tak bardzo mi potrzeba porozmawiac z kims na ten temat, choćby na temat rehabilitacji itp. wiedzieć poprostu , że nie jesteśmy sami.

Stere

  • Gość
*Artrogrypoza i miopatia
« Odpowiedź #31 dnia: Styczeń 29, 2008, 03:33:48 pm »
Witam powstaje forum http://artrogrypoza.phorum.pl/index.php zapraszam.

 

(c) 2003-2019 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach