Ogłoszenia Zwierzęta
Aktualności: Dar Życia poleca Kalendarz ze zdjęciami oraz Foto Karty, powołując się na nasze forum otrzymają Państwo rabat w postaci darmowej wysyłki PREZENTÓW. Kod rabatowy to słowo DAR ŻYCIA a strony to Foto Karty oraz Kalendarze ze zdjęciami

Autor Wątek: syndrom cloves  (Przeczytany 2845 razy)

Offline pretorianka1972

  • User z prawami do pisania
  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
syndrom cloves
« dnia: Marzec 04, 2015, 07:57:35 am »
mam na imię Ewa mam syna Macieja w tym roku kończy 18 lat chorego na zespół Cloves. Wczesniej miał rozpoznanie syndrom Proteus jako pretorianka72 opisywałam jego dolegliwości. W 2012 roku kiedy kolejny raz podejmowalismy próbe innego leczenia syna (chemioterapia doustna) w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie poproszono nas o kontakt z Berlinem gdzie była diagnostyka genetyczna o potwierdzenie zespolu Proteus otrzymana odpowiedz znowu odwróciła nasze zycie do góry nogami to juz nie byl ten syndrom tylko przekształcił się w syndrom clovesJakie są niektóre warunki ząbki mogą być mylone z
to artykół z Kliniki w Bostonie..
Dzieci z zespołem Goździki są często błędnie zdiagnozowane maja  inne zaburzenia, które powodują przerost naczyń krwionośnych oraz nieprawidłowości w niektórych częściach ciała, takich jak?:

Przerost połowiczy, stan, w którym struktury po jednej stronie ciała dziecka jest większa niż druga
Zespół Klippel-Trenaunay'a, rzadka choroba, która powoduje nieprawidłowe przyrosty tłuszczowych nogi, rozszerzone żyły, malformacji limfatycznych i port-wine znamiona plam
Zespół Proteus, co powoduje stopniowe deformacje kości, skóry i tkanki miękkiej.                                Oznaki i objawy
Jakie są objawy zespołu ząbki?

Objawy mogą się różnić wiele od dziecka do dziecka. One są zawsze obecne w chwili urodzenia, ale może nie być zauważalne od razu, w zależności od tego, jak rozległe są.

Generalnie, aby być zdiagnozowane z zespołem goździki, dziecko będzie mieć jeden lub więcej:

miękkiej, masy tłuszczowej na torsie lub "pnia" (zazwyczaj na plecach lub brzuchu, bok)
 
naczyniowego (naczyń krwionośnych) nieprawidłowości, najczęściej, "port wine stain" znamię , limfatyczny wady rozwojowe, wady rozwojowe tętniczo i / lub powiększone żyły
 
anomalie kończyn (zwykle, szerokie stopy i / lub palce i duże lub dodatkowe palce / palce)
 
Problemy kręgosłupa (w wielu przypadkach skoliozy lub rdzenia kręgowego) na uwięzi. Obecność tych zaburzeń często oznacza, że dziecko jest bardziej prawdopodobne, że ząbki zespół zamiast podobnego zaburzenia.Zaburzenia skóry (najczęściej podnoszone, wart-jak guzy zwane naskórka Znamiona)
Mniej powszechne objawy mogą obejmować:

problemy z kolan i stawów biodrowych
nerki są wyjątkowo małe lub nierówne wielkości."                                                                                                                  u mojego syna jest wszystko co wyzej wymienione .Chemioterapia doustna nie dała zadnych efektów. Natomiast nie jest potwierdzone ze nagle obudził się naczyniak na szyi. Miał go wczesniej dwa razy wycinany.Za drugim razem nie dało się go usunać całkowicie bo jest jak plaster miodu.Naczyniaki limfatyczne które się zwapniaja i krwionosne te najgorsze ktore po zamknieciu przepływu krwi skarzaja organizm ....wiem jak to się kończy....w zeszlym tygodniu Maciej był na kolejnym zabiegu szyja jego jest potwornych rozmiarów nieda sie jej juz pomniejszyc spróbowano embolizacji....to obkurczanie naczyń.Miało za cel zeby zmiejszyc dopływ krwi do naczyniaka .Syn jest tydzień po zabiegu szyja jest juz miniej twarda a przed zabiegiem była tak twarda a skóra tak naciagnięta ze zaczeły się robić synowi rozstępy. Profesor z Chirurgii Naczyniowej w Katowicach Ochojcu ktory zgopdził sie pomóc synowi na dzień dzisiejszy powiedział mi ze on juz wiecej niepomoze bo niema jak niema sposobu....a na ta całą chorobe stwierdził że cud ze to dziecko jeszcze zyje ....o tym to ja wiem .Moje motto którego się trzymam to zyc dniem dzisiejszym nie czekac na jutro. Przed operacja zrobiłam Maciejowi zdjecia  mam duza teczke w zakresie leczenia syna i postepu tej choroby. Udostepnie zdjecia przesyłajac na emaila bo niechce nigdzie ich publikowac syn ma juz prawie 18 lat i cenie jego prywatność.Moj numer 790 569 435 udziele wszelkich informacji email pretorianka1972@wp.pl  pozdrawiam Ewa

Pan Rajek

  • to weteran
  • polecający usługi
  • *******
 

(c) 2003-2017 Team Dar Życia :: nota prawna :: o plikach Cookies :: biuro@darzycia.pl
Polecamy:   Forum o zwierzętach